以降はこちらをどうぞ。
近日中にこちらはリードオンリーにします。書き込みありがとうございました。
http://www.ac.cyberhome.ne.jp/~fira/cgi-bin/yybbs/yybbs.cgi * Now CLOSED (2022/5/13) *
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| [35] 管理人 | [関東] 2013/04/10(Wed) 04:00 |
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こちらの掲示板は、スパムが結構来るので、新しく掲示板を作りました。 以降はこちらをどうぞ。 近日中にこちらはリードオンリーにします。書き込みありがとうございました。 http://www.ac.cyberhome.ne.jp/~fira/cgi-bin/yybbs/yybbs.cgi * Now CLOSED (2022/5/13) * |
| [34] ミサイル | [関東] 2013/03/16(Sat) 12:45 |
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ご無沙汰しております。 すみません、居住地、北海道になっておりましたね。 選択間違ってました。東京在住です。 奥様、大事ないようでなによりです。 昨年の秋に術後２年ほどでUFTを脱薬しました。 その後、PET/CTを受けて、現状は問題ないようです。 ただ、嗅覚障害は残ってますねー。 基本的に鈍いのと、ある種の匂い（おそらくは洗剤の柑橘系の匂い？）が 妙に甘ったるい出汁が入ったチョコレートの様に感じます。 食器を洗ったり、 風呂上がりにバスタオルで頭や顔を拭いたりすると 美味しそうというかなんというか。 料理をしながらタオルで手をぬぐって、 それを繰り返したタオルような匂いがするんですよね。 徐々に治ると良いなーと思っております。 現在は３ヶ月ごとの定期検診を受けております。 半年、１年とスパンが空く事を期待しておりますが… 術前は５年と言われておりました定期検診も、 術後は10年は診ましょうと言われましたからね。 切ってみないと分からない、というヤツかもしれませんが、 気楽にやっております。 掲示板の皆様も同病のよしみ、 あまり深刻にならずに付き合っていきましょう。 またちょこちょこ覗かせていただきます。 |
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ミサイルさん 書き込みありがとうございます^^ 気がついたらもうあれから一年近く経っていたのですね。 UFT終了、おめでとうございます。 前回は、嗅覚と味覚が鈍麻する／胃が荒れる とコメントされていましたが、味覚と胃の調子は回復されましたでしょうか。 これからも定期的な検診は続くと思いますが、 二年の投薬はやはり一つの山だったと思いますので、 これを乗り切ったからには、あとは疲れをためず、健康に気をつけていくのが大切だと思いました。 妻のほうも、今年の４月で治療２年目を迎えます。 次のイベントは、４月の MRI です。 健康については ほぼ問題ないのですが、術後 口にできた白いおできは相変わらず残っており、それだけが気がかりです。 こちらも、今後ゆっくりながらも 更新していきますので、時々のぞいて頂けると嬉しいです^^ 今後とも、よろしくお願いします！ 3/22 12:30 [From 管理人(夫)] |
| [33] めぐりんご | [九州] 2013/01/07(Mon) 13:14 |
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管理人様★ こんにちわ( ´∀`)σだいぶ、回復して元気になりましたー★ ブログのリンク、ご親切にありがとうございます★ つたないモノですが…w 今後とも宜しくお願い致します★ |
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めぐりんごさん ブログURL 合っていたようですね。良かった^^ 首のほうも だいぶ回復されたようですね。良かったです^^ うちの妻の場合、左の首の後ろから、結構痛々しい傷跡があり、三ヶ月くらいは、首に力が入らなかったといっていました。 がんの手術後の回復は人それぞれとおもいますが、早く体調回復し、体力をつけるにこしたことはありません。 いまのところ順調のようです。まずは、次の大きなイベントである、退院めざして、がんばりましょう^^b また、遊びに来て下さいね。よろしくおねがいします! 1/8 1:50 [From 管理人(夫)] |
| [32] めぐりんご | [九州] 2013/01/03(Thu) 13:41 |
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管理人様★ こんにちは★暖かいお言葉ありがとうございます＾＾ とても励まされます！！いよいよ明日が手術となりました；；生きれる為ならば、どんな苦痛も耐え抜く所存です＾＾頑張ってまいりまーす＾＾ 一応、わたくしもつたないものですが、ブログをやっておりますのでリンクを貼らせて頂きたいと思ったのですが、やり方がよくわかりませんので・・・ｗ またお勉強してまいりますので、その時はヨロシクお願い致します★ |
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めぐりんごさん 昨日コメントいただいていたのですね。返信遅くなりました。 手術前に、コメントできればよかったのですが…… 恐らく朝から手術して、今頃はICUでしょうか。 首の手術なので、しばらく首を動かせないとおもいますが、いつか終わるものですので、しばらくはじっと 耐えて下さい。 そしてブログされているのですね。 僭越ながら 検索しました! 恐らく 99.9% こちらですよね。 舌がんLIFE with happy&smile★ http://ameblo.jp/mitukey0209mikurun116/ 支えて下さる方々とのやり取りや、先生とのやり取り等、とても参考になりました。 手術後の体調管理等、気の抜けない日々が続くと思いますが、引き続き 頑張ってください。m(_ _)m 応援してます!! 1/4 21:00 追記 こちらのトップページからリンクしましたよ^^ 手術終わられたようで良かったです。首の筋肉はゆっくりながらも鍛えられるので、じっくりがんばりましょう。 今後ともよろしくお願いします。 1/7 12:50 [From 管理人(夫)] |
| [31] めぐりんご | [九州] 2012/12/28(Fri) 11:49 |
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こんにちは☆以前より、ブログ拝見させていただいていました★奥様と同じく３０代女性で、８月に舌癌ステージ２で部分切除手術を受けました。 そして、１２月１９日に頚部リンパ節への転移発覚・・・ 昨日２７日より入院いたしまして、年明け４日に手術予定です！絶望にくれた精神状態ですごしておりますが、管理人さんの奥様との楽しそうな日々を拝見して、前向きさを取り戻そうといつもブログ読ませていただいてます。もちろん、とてつもなく大変な日々だとはおもいますが・・・ また、お邪魔します＾＾ |
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めぐりんごさん 書き込みありがとうございます！ そして 九州の病院から書き込みとは…… 年末年始が入院というだけで大変なのに、手術の準備や 検査、痛み止め、治療方針等、立て続けに考えないといけない事が出てきて、大変だろうと思います。 がんの患者がショックを受けるのは、発症の時もさることながら、再発を知った時に 発症の時より大きいショックを受ける(ことが多い)と ものの本で読んだ事があります。 落ち込むのも、無理のないことです。 しかしながら、適切なタイミングで治療をすれば、再発であっても 十分完治することは可能です。 頸部リンパは、舌がんの場合はまず最初に転移する場所です。これは、ある意味 避けがたいことだったのかもしれません。ステージ４等では、ここも一緒に郭清する事が多いです。 そうはいっても頸部郭清というのは 女性にとっては結構気になりますよね。 うちの場合は、二年無事に経過したら、首の傷跡を綺麗にする手術をしませんか、と主治医の先生に言われています。本人は、「また痛いのはイヤだ」と子供のような事を申していますが。。。 手術痕については、先々なんとかなるという事だと思います。 まずは、直近の １／４の手術に向けて、体力をつけていきましょう。気力も、時間がたつとだんだん回復していくと思います。 直前に風邪などひいてしまうと、手術できなかったりしますので、とにかく暖かくして、加湿にもご留意なさって過ごしてください。うがいは大変かもしれませんが。。。 ご不安な事などあったら遠慮無く書き込んでください。今後とも、よろしくお願いします。 12/28 12:40 [From 管理人(夫)] |
| [30] ミラクル | [関東] 2012/12/28(Fri) 01:34 |
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こんばんは！ お久しぶりです 皆さん お元気そうで本当に良かったです。 私も、２年目の検査を無事にクリアし ひとつ山を越えたかな？といった所です。 ここで同じ病気と闘う皆さんから、沢山の勇気をもらい とても励みになり感謝してます。 そしてここの皆様方と無事に新しい年を迎えられる事が、なにより良かったです。 来年もその次も、ずっと皆様方と元気に新しい年を迎えられる事を、心より祈っております。 また来年も寄らせてください。 |
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ミラクルさん 書き込みありがとうございます^^ 最近、例年以上にめちゃめちゃ寒いですが大丈夫だったでしょうか。 ２年目というのは大きな区切りですね。 保険とかでも、前の診断から２年を超えてがんと診断されたら新規と見なす というものも結構あります（うちの保険の場合はそうです） 今後の再発の可能性も０ではないにせよ、安心度はいままでの比ではないと思います。 年末はサッカーの試合も多そうですね。 ご家族とゆっくり、お過ごしください^^ 12/28 12:30 [From 管理人(夫)] |
| [29] くぅ | [近畿] 2012/11/24(Sat) 22:17 |
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こんばんは(*´∀`*) 毎日 寒くなってきました かぼちゃママさん よかったですね(*^^*) 何故かあたしも安心しました*笑* 最近 少しずつ食べれてます 彼氏が発案してくれた食べ方をしたらいけました まわりの協力って必要ですね 来月はMRIです また来させて下さい(*^^*) |
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くぅ さん 来て下さってありがとうございます^^ 少しずつでも、食べられるようになっている というのはとてもいい事だと思います。アイディアや、料理法によっても、結果はまた色々違って来るはずです。 妻も本当に、意外なものが食べられたり、食べられなかったりします。 最近では、ベーグルが固いわりに口の中でばらけず、すとんと落ちて行くので、意外といけるという事が分かりました。 食べてみるという事は本当に大切ですね。もちろん無理は禁物ですが。。 MRI、がんばって下さいね。何事もない事を祈ってます。 11/27 3:25 [From 管理人(夫)] |
| [28] かぼちゃママ | [東海] 2012/11/22(Thu) 11:42 |
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こちらでお世話になっていることが、魔法になったようです！。おかげさまで今回は良性でした。ＰＥＴの集積も生理的なものだろうということです。 本当に良かったです、ありがとうございました。お正月は、病院で過ごすかもと、半分覚悟はしました。 毎回、ひやひや物ですが、こうやって相談させて頂き、 前に進む勇気に繋がります、ありがとうございます。 |
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かぼちゃママさん おお、良かったです〜!!!!!!!!!! 悪い事ばかり起きるはずはないと思いつつ、もしかしたら…とはらはらする数日間だったのではと推察します。うちの妻と一緒ですね。 年末ご家族で過ごせそうで本当によかったです。 これで、がんについては当面大丈夫そうですが、免疫に負担がかかっているぶん、普通の風邪等も引きやすくなっていると思います。冬シーズンは始まったばかりなので、今後とも体調を整えてがんばりましょうね。 11/23 6:35 [From 管理人(夫)] |
| [27] かぼちゃママ | [東海] 2012/11/13(Tue) 23:42 |
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こんばんは、すっかり秋の気配というより冬になりつつある 今日この頃ですが、みなさん体調はいかがでしょうか。 新しいパソコン、いいですね。楽しくなりますよね。 さて先日ＣＴが異状なしで喜んだのもつかの間、昨日の 血液検査で腫瘍マーカーが上限引っかかってしまいました。 おかげで、喉の奥の炎症部分に麻酔及び部分切除し、生検へ。＋明日はＰＥＴ検査。１９日に結果が出ます。どうか何事もありませんようにと祈るばかりです。試練は何度でも襲ってくるものなんですね。 |
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かぼちゃママ さん いつもありがとうございます。妻は、PC実はあまり触っていないです。どうぶつの森というゲームを買ったようで、そればっかり遊んでます。子供ですね。。(汗) 腫瘍マーカー対応で部分切除とは、大変でしたね。 しかしながら、すぐに今日あした、命がどうこうという事はないので、できる事を、一つずつやっていきましょう。 週明け検査結果が出るとの事でしたが… 何事もない事を祈ってます。 風邪がすごく流行っているので、そちらにも気をつけて、病院の行き帰り等 暖かくして過ごして下さい。 では では。。。m(_ _)m 11/17(土) 20:15 [From 管理人(夫)] |
| [26] くぅ | [近畿] 2012/11/12(Mon) 11:22 |
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こんにちは 以前は 日記にｺﾒさせてもらいましたがこちらに書き込ませてもらいます 飲み込みがうまくいかず むせます 食べ物を噛んで飲み込むのか丸飲みなのか わからないし常に食べにくいです 奥さまはどうですか?? そういえばｳﾁにもオカメインコいます まだ小さいです 恐竜みたいな声で鳴きますよ 雛なんで...笑 |
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くぅ さん 書き込みありがとうございます^^ 舌なしでの飲み込みは、慣れてもやはり難しいようで、鍛錬を積んだはずのうちの妻ですら 一週間に一回は むせてます。 ちなみに妻の場合、魚とかパンとか身が柔らかいものはある程度かんで飲み込み、でもある程度口の中で噛んだら最後は丸呑み しているようです。 飲み込み方については、過去に記事にしたので、もし未読であれば、ぜひ読んでみて下さい。 http://d.hatena.ne.jp/fira_ultramarine/20111019/1318975421 オカメのひながいるのですね！ うちのオカメも、七年前の今頃 うちに来ました。 ひなはいつもジャージャー啼いてますよね。 妻も、最初の一ヶ月間は 二時間に一回 ほとんど寝ないでえさをあげていました。かわいい時期はあっという間で、すぐに飛ぶようになりました。 ひな〜生後一年の若鳥の間は 非常に寒さに弱いので、冬は小鳥用の暖房等で常に暖めるとよいと思います。昔はひよこ電球のようなものしかなかったですが、今は安全で暖かいペットヒーターが3000円くらいで出ているようです。 では、また来て下さいね^^ 11/17(土) 20:10 [From 管理人(夫)] |
| [25] かぼちゃママ | [東海] 2012/10/15(Mon) 17:15 |
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こんにちは、結果が笑って報告できることに感謝して。 無事ＣＴ検査の結果、異常なしでした！。心の底から嬉しいです、本当に、本当に、心配でした。 病院近くのお気に入りのパティスリーでマカロンと、フォンダンショコラを三か月ぶりに購入。退院時に買って以来再会です。生きてることに感謝です。記念に家族で笑顔で頂きます。毎回このご苦労をクリアされている皆さんの御心のおかげです。ありがとうございます。 |
| かぼちゃママさん CTの結果が良かったとの事、本当に おめでとうございます! ^^/ 辛くて長い治療のかいがありましたね。 家族そろってのデザートの味は格別だったと思います。 気持ちが高揚すると 免疫力も上がるのでいいことづくめですね。 これから寒くなると風邪が流行ってきます。いまのうちに抵抗力をしっかりつけて、冬にそなえましょう。 お疲れ様でした。また、遊びに来て下さいね。^^b 10/16(火) 0:36 [From 管理人(夫)] |
| [24] ジョイア | [外国] 2012/10/13(Sat) 17:34 |
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こんにちは 楽しい夏休みを送られてお元気な様子とても励まされています。 夫はまだまだ経管栄養ですが、リハビリで術後6ヶ月ぶりで口から飲めるようになってきています。 術後の化学放射線療法で、喉が荒れていてとても辛い様子。 言語聴覚士がこれで最後、と手渡すスプーンを嬉しそうに受け取るのは最後の一杯だけです。 さすが言語聴覚士もイタリアン、私がいつも本当のことを言うと思うの？もう一杯、と騙されながら休憩しながらのリハビリは、決して簡単ではありませんが深刻でもありません。 夫も楽しんで通っています、それは可愛い女子大学生がいっぱいいるからでもありますが、、、 何でも良いので、できることをできるだけ。充実したリハビリです。 怖いこと考えたらキリがなくて。 自家脂肪注入手術を勧められています、移植した腿の筋肉が痩せてしまったので口のスペースが空きすぎで、食べることが出来ないので。 もう、入院の日も決まっていたんですが、本人の希望で、もう少し体力を回復させてからと、先生にお話したばかりです。 もちろん、誰もが夫が怖がっているのは承知な上で、本人の腹が座るのを待っている状態です。 考え始めると怖くて何も始まらず前に進まない。そばにいる私は焦れったいですが本人が決めること。 まずは悪い病気に静かにしててもらうこと。 次回のctは来月です。 また寄らせて頂きますね。 |
| ジョイアさん 書き込みありがとうございます^^ 今年の夏は暑かったですね。 旦那様のリハビリ、大変そうですが、辛いながらも 周囲の良い雰囲気のもと治療されているのが伺えました。 再建舌、そのうち萎縮してくると自分も聞いていたのですが、自家脂肪注入という方法があるのは知りませんでした。 色々な方法があるのですね。 手術予定を少し先に延ばされた件。 看病する立場からすると、「いくら考えても結果は変わらない。少しでも、助かる方法があるなら是非、一刻も早くその治療を。」と思うのは、自分も ほんとうによく分かります。 これは推測ですが どんな手術も100%ノーリスク・デメリットなし というわけにはいきませんし、麻酔が取れたらやはり傷跡が痛いしで、旦那様も気持ちを決めるのに時間がかかっているのだと思います。 とはいえ 完全に本人の気持ちが固まるまでまつ、というのも、じれったいですし、なにより 時間も無限にあるわけではありません。 ご自分の気持ちを少しずつ伝えつつ、不安と思っている事を聞いて、意思を固めていくのが、回り道のようであっても最善のものであると思います。 来月のCTの結果が 良いものである事を願っています。^^/ 10/15(月) 12:50 [From 管理人(夫)] |
| [23] ミラクル | [関東] 2012/09/29(Sat) 21:34 |
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かぼちゃママさん 負けないで！ 私も心から ご無事を、お祈りします。 |
| ※No.21 に あわせてコメントしました。いつもありがとうございます^^ [From 管理人(夫)] |
| [22] mituhasi | [東海] 2012/09/28(Fri) 22:54 |  |
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お初になります。 以前からお邪魔していましたが、書き込みは初めてになります。 私も昨年の１０月に舌ガンの告知を受けまして、しかし手術も抗がん剤も拒んで今年の５月に飲食が出来なくなってしまい、再度病院のお世話になり 現在TS-１を服用中です。 現在は玄米で甘酒を造ったり、ヨーグルトを作って 免疫力を高める食事に勤しんでいます。 また寄らせて頂きますね〜 |
| mituhasi さん 初書き込み、ありがとうございます。 手術するかどうか、どの治療を受けるか は大切な判断ですので、現在の状況を鑑みて、最善と思う判断をしていくのが、よいと思います。 免疫力は大切ですよね。舌がんの場合、食べやすいかどうか、というのも大切なポイントと思います。工夫して、自分にあった方法を見つけていくのがよいと思います^^ 今後とも宜しくお願いします。 2012/9/30 12:53 追記：ホームページのリンクも付けて下さったのですね。いま気がつきました。ありがとうございます^^ 妻に関して言えば、以前は極度の病院嫌いだったこともあり、発見が遅くなってしまったような気もします。 早期発見し、できるだけ がんを抑える・大きくしないための手を打つ事が大切だと思っています。 10/1 22:33 [From 管理人(夫)] |
| [21] かぼちゃママ | [東海] 2012/09/28(Fri) 14:03 |
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こんにちは、ご無沙汰してます。すっかり秋らしくなりましたが、お体の調子はみなさんいかかですか？。 私事で恐縮ですが、最近声が出なくなり、心配なため、少し早いのですがＣＴ検査を予約してきました。診察でも鼻から内視鏡で喉のあたりを確認はしてもらいましたが、詳細は分からないですね。１０／１５には結果が出ます。祈るような気持ちで…。 |
| かぼちゃママさん 書き込みありがとうございます。声が出ないというのは心配ですね。結果が半月後ということですが、もしその期間中、状態が悪くなるようなら、病院にすぐ連絡してくださいね。 ミラクルさん、励ましの書き込みありがとうございます^^ 見守っていきましょう。 2012/9/30 12:50 [From 管理人(夫)] |
| [20] ミラクル | [関東] 2012/09/20(Thu) 01:11 |
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こんばんは、お久しぶりです。 相変わらず元気そうで、本当によかったです。 私も１年９カ月目のCT検査をクリアして、一安心してる所です。 さて、思い出深い夏休みを過ごされた様ですね。家は・・ 実は我が家 （妻と娘２人/19・16才）大のディズニー好き！！ この夏も開園２時間前より並んでのラストまでディズニーランドを満喫してきました。 これは我が家の恒例行事、年に数回ほどパークインしています。 ここにいるときは仕事も病気も、すべて忘れて楽しむ事が出来ます。 それと娘たちと一緒に出かける事が、なによりの楽しみです。 私の生きがい！ その為にも元気でいたい。 |
| ミラクルさん カキコありがとうございます！ CT結果問題なしで良かったですね〜^^ この調子で、無事に二年目を迎えられることを願ってます。^^ ディズニーランドに一日中いたのですか〜！しかも開園前からラストまで……それは、すごいです。 うちは比較的ディズニーから近所ではあるのですが、いつも半日くらい遊ぶと、妻が疲れて寝てしまうので、ほどほどのところで帰るようにしています。 家族で一日中遊べるのはやはりお子さんが元気いっぱいだからかもしれませんね。 先日1年9ヶ月という事は、次の2年目の検診がちょうどクリスマス前くらいでしょうか。家族揃って2013年のカウントダウン等できたら楽しいでしょうね〜^^/ では、引き続き お互い頑張って行きましょう。 2012/9/22 21:15 [From 管理人(夫)] |
| [19] かぼちゃまま | [東海] 2012/07/29(Sun) 15:13 |
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お久しぶりです。まず、CT異常なしで一発クリアおめでとうございます。ホッとできますね、心から。私も嬉しいです。 さて、明日夜８時に退院が決まりました。主治医の都合上、家族へのお話が夜にしか出来ないため、遅い時間です。 それでも、本当に嬉しいです！。おうちに帰れる、それだけで 今は幸せです。ただ、退院後は、とにかく静養を決めて、ストレスをためないで生活しないと。辛い治療を乗り越えた意味が なくなります。転位、再発の不安を抱えてではありますが、ささやかな普通の生活を送れるよう、見守って下さい。 |
| かぼちゃママさん 書き込みありがとうございます！妻は、おかげさまで順調です。 退院いよいよ明日になったのですね！よかった〜！夜の退院というのも慌ただしい感じですが、関係者や、お世話になった人への挨拶をゆっくりできるのはいいかもしれませんね。 そして、まずは、日頃の生活のリズムを取り戻すことが肝要です。家で、ゆっくり休養してくださいね。 また、サイトに遊びに来て下さい。心待ちにしています^^b 7/29 19:30 [From 管理人(夫)] |
| [17] かぼちゃママ | [東海] 2012/07/19(Thu) 20:21 |
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こんばんは、ごぶさたしてます。 ついに今日のお昼から鼻からのチユーブでの栄養剤になりました。血液検査の結果、治癒に栄養が不足しているためなんです。少しでも早く回復して、少しでも早く退院できるように前向きに頑張ります。辛くて痛くて泣いちゃうときもありますが |
| かぼちゃママさん 書き込みありがとうございます^^ 治療も一段落し、あとは回復を待つのみですね。 経鼻の栄養投与、妻も手術後しばらくやっていました。あれはあれで、大変ですよね。。。でも、一生続くわけではないので、本当に辛抱あるのみです。 夏も近くなり、気温がめまぐるしく変わるこの時期。入院中ではありますが、風邪をひかれないようお過ごしください。。 7/20 18:10 [From 管理人(夫)] |
| [16] かぼちゃママ | [北海道] 2012/07/10(Tue) 20:50 |
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こんばんは、ごぶさたしてます。今までは外泊中にお邪魔していましたが、点滴を毎日しなければいけなくなり、iPadを持ち込みました。口からの栄養摂取にも限界があるため、7/17火曜日の治療終了まで毎日三時間の点滴です。胃瘻は免れました。 あと少し、四回の治療で終わりです！。ただ、すぐには退院はできません。口から栄養も取れないのに、自宅に戻っても体調不良で病院に戻ることになるからだそう。予定では7月末には退院できそうです！。ここまで支えて下さった皆さん、本当にありがとうございます。治療が終ったら号泣しそうです。全ての事に、全ての人に感謝して。今が一番底です。でもこれ以上は上に登ることしか考えていません。ミラクルさん、勇気をありがとうございます。こんなに素晴らしい人たちに出会えた、この場所に感謝してもしきれません。つらいけど、目の前にある治療終了のサインが点灯するまで、はってでも頑張ります。 |
| かぼちゃママさん 良かった！もうあと一週間で治療終わりなのですね。 病院は21時消灯の所が多いので、貴重な自由時間の終わりを使って来て頂いたと推測します。本当にありがとうございます。 退院七月末という事は、世間は夏休みですね。お子さん達と大切な時間を過ごせる時間までもうすぐですね。 退院しても、体力回復するまでは、少し時間がかかります。まずはゆっくり体を休めて下さい。 7/11 0:50 [From 管理人(夫)] |
| [13] ミラクル | [関東] 2012/07/07(Sat) 00:50 |
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こんばんは！ かぼちゃママさんの、お言葉の中に 普通の毎日がどんなに素晴らしいことか..... 私も、とても感じました。術後 動けるようになって 病院内のコンビニに行ってパンや、おにぎり..毎日あたりまえの様に食べていたものが 今は食べる事が出来ない..涙が、込み上げるつらさでした。 私自身今も後遺症が残りますが、ずっと付き合っていかなければならない なかなか割り切る事 出来ませんよね。 それでも負けたくないと思う事が出来るのは、たくさんの 皆さんに支えられてるから、なんでしょうね かぼちゃママさんもガンバレ！ |
| ミラクルさん お疲れ様です。「なんでもないような事が 幸せだったと思う」という歌詞の歌がありましたが、本当にそうですよね。 明日が来るという事は それだけで最高に素晴らしい事なのだと思います。痛みを抱えつつ、それでも前に進んでいかねばなりません。。。 かぼちゃママさんの治療は確か今週で5セット完了だったと思うので、順調ならば あと一週間です。 現在 体に最大の負荷がかかっている所だと思うので、本当に無理は禁物ですが 注意深く 辛抱強く乗り切って行って頂きたいところです。 7/7 12:30 [From 管理人(夫)] |
| [12] かぼちゃママ | [東海] 2012/06/23(Sat) 23:15 |
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こんばんは、一週間のご無沙汰でした。外泊中またまたお邪魔いたします。ようやく半分の折り返し地点に到着です。 あと半分…。副作用でついに味覚を失い、今はただ治療という目的のためのみで、食事をしています。チーズ食べたいです、ちゃんと、味わって！。退院後も味覚が戻る、戻らないは個人差があると聞きました。どちらにしてもすぐには無理のようです。少しでも、ホンのちょっぴりでも、美味しいと思えるその日を心待ちにして、また明日病室に戻ります。 |
| かぼちゃママさん 毎日の化学治療、本当にお疲れさまです。初めての治療で先が見えず大変と思います。 舌のがんを小さくしているいまがまさに辛抱の時です。 チーズがお好きですか。チーズはいいですよね。私の妻は、コンテとモンドールが好きですよ。 味覚は、妻の場合は少し鈍くなったと言っていました。これも個人差の範疇と思いますが、味は口全体で感じるものなので、治療が一段落したら、味をまた楽しめるようになると思いますよ。 もう夏ですね。引き続き、がんばりましょう。 6/28 7:30 [From 管理人(夫)] |
| [11] ミラクル | [関東] 2012/06/22(Fri) 01:09 |
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こんにちは！ 本当に良かったですね 最初の１年て、１番心配だし ここ過ぎると、どんどん良い方へ進んでる感が膨らんで きますよね！ 私も現在 月１回の検診 ３か月に１回のCT 不定期？に MRIやエコー等の検査を、しています。 私はこの病気になって沈んでる時、気晴らしに行ったのが 高校サッカー選手権 県大会決勝戦でした。 彼らの最後まで、あきらめない姿 必死に戦う姿に、たくさんの 勇気と元気を、もらいました。 それ以来、大のサッカー好きに、なりました。スタジアムに いる時は、すべてを忘れ夢中になれます。 今では高校サッカーの他 Jリーグ観戦も、しています。 私だって負けませんよ！ |
| ミラクルさん 再訪ありがとうございます！ 病院の主治医の先生も、「ダメな時には、体調に影響があるので、すぐ分かります。」と言っているし、いまの所 妻の体調は良さそうです。引き続き、張りつめない程度に気を張ってがんばっていこうと思います。 サッカー観戦は、盛り上がるようですね！自分の後輩に清水エスパルスのファンがいるのですが、暇さえあれば観戦に行っています。とても楽しそうです。(チームが負けると、次の日一日中凹んでいるようですが……) 好きなものがあると、生活に張りができますよね。最近あまり妻とチーズ食べ歩いていないので、そのうちまた行ってみようかな……？ 6/23 20:50 [From 管理人(夫)] |
| [10] かぼちゃママ | [東海] 2012/06/16(Sat) 22:05 |
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無事に術後一年経過、本当におめでとうございます。 自分も同じように後をついて行きたい、その一心のみで治療に月曜日からまた戻ります。外泊すると精神的に救われます。普通の毎日がどんなに素晴らしいことか、この病に罹ったからこそ、分かるんですよね。ここにお邪魔できる事も本当に有り難いです。副作用は容赦なく襲ってきます。来週またこちらに寄ることができるよう、立ち向かってきます。 |
| かぼちゃママさん コメントありがとうございます! 妻は色々と恵まれていると思います。妻のいままでの一年は、一日一日を確実に生きていく事の積み重ねでありました。これからの一年もきっとそうなることでしょう。 入院生活は本当に大変そうですね。抗がん剤ですもんね。。。苦しい時間は長く感じられるものです。家族さんたちと力を合わせて、どうか一日一日を乗り越えて行って下さい。応援しています。 6/18 4:30 [From 管理人(夫)] |
| [9] かぼちゃママ | [東海] 2012/06/09(Sat) 15:47 |
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病院から外泊中お邪魔します、かぼちゃママです。 抗がん剤と放射線治療をワンクール終え、土日休み。また月曜日から悪魔の日々がやって来ます。 抗がん剤の副作用は三日目の水曜日〜です。吐き気というより何も食べられない状態で、木曜日から少しずつ回復はしています。が、食べる量は激減。体重がかなり落ちるようであれば食事指導になるかも。胃ろうはまだ受けていません。これでまだあと５週間も、と考えると辛いです。皆さんの言う再発、転移の恐怖が治療によってなくなるわけではないので、この副作用をどうしたら乗り越えられるか、まだ悟りが足りませんね。すいません。 |
| かぼちゃママさん 貴重な外泊時間を使って 状況をお知らせ下さったのですね。ありがとうございます。 投薬・治療中は、時間の流れが、辛い時間であるがゆえに、無限に近く思われるかもしれません。しかしながら、投薬はいつか必ず終わります。その間、少なくともがん細胞は少なくなっているはずです。 (なお、あまりに体調が悪くなると、薬の投薬も中断となりますが、それはそれで大変です。。) 未来への不安を受け入れ、耐えられるようになるまでには時間がかかります。 いまは副作用が辛くて日々大変な思いをされているため、未来への希望が持てないのも無理ありません。 痛みを少しでも軽減できる何かを見つけられればよいのですが…… 抗がん剤・放射線の苦しみについては、病気を直すために必要な試練と思って、どうか耐えて下さい……治療により、再発・転移の確率は確実に下がっているはずです。 かぼちゃママさんのつらい時期が早く終わり、また家族一緒に暮らせるよう、願っています。 6/13 2:11 [From 管理人(夫)] |
| [8] しなとら | [関東] 2012/06/09(Sat) 14:53 |
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はじめまして！ 私も術後 約1年６カ月たちます。 ここでみなさんの話が聞けてよかったです。同じ病の人しか分からない 思い ありますよね。食べる話すに、障害が出る辛さ等。 みんな仲間ですね！共に戦いましょう私も負けません。 ここで勇気もらいました。ありがとう！！ |
| 母の法事で帰省しておりました。お返事遅くなりました。 しなとらさん こちらこそ、初めまして!! 舌がない事による苦しみ、つらさは、私は想像しかできませんが、毎日の事に影響しますので、くじけそうになる事もきっとあるのでしょう。 そんな時、話し相手がいるとだいぶ気持ちが楽になると思います。 また、いつでも遊びに来て下さいね。よろしくお願いします! 6/13 1:40 [From 管理人(夫)] |
| [7] ミラクル | [関東] 2012/06/07(Thu) 12:59 |
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４７歳男性です。 私も２０１０年１２月に舌癌の部分切除を、しました。 １年半経過し今の所、再発・転移はありませんが毎日不安で、たまりません。 周りの方々に、これ以上 心配を掛けたくなく この思いを一人抱えています。 このサイトで同じ病気と闘う姿に、励まされ私も前向きに と勇気を、もらいました。 この様な投稿、経験不足ですので乱文ですが御容赦ください 私も絶対に負けません。 またお邪魔させてください。 |
| ミラクルさん コメントありがとうございます! 手術が 2010年12月ということは、あと半年過ぎればだいぶ安心できる状態になりますね。 でも、再発・転移がとても不安、というのも、本当にその通りなのだと思います。 不安の乗り越え方は、自分なりのやり方を見つけるしかありません。だからこそ苦しいですし、色々と悩むのだと思います。 うちの妻の日々の生活の様子が、その苦しみを少しでも乗り越える手助けになっているなら、大変嬉しいです。 もし、不安な気持ちを周りの人に言うのが気が引けるようであれば、こちらの掲示板でも大丈夫です！ここは、気遣いは無用ですので、思いっきり使ってやって下さい。 今後とも、よろしくお願いします。6/9 2:40 [From 管理人(夫)] |
| [6] ミサイル | [北海道] 2012/06/06(Wed) 01:06 |
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お久しぶりです。 UFTの副作用についてですが、 やはり個人差はあるとは思います。 私的な意見でよろしければ。 私の場合は嗅覚が鈍くなっております。 副作用の一つではあるようですが、 そんなに多いケースではないと主治医からは聞きました。 ちなみに、人間が最後まで、死の間際まで感じるのは桃の匂いだそうですよ。 桃源郷なんてのはそこから来てるのかもしれませんね。 で、鼻が利かないとやはり味覚も鈍麻します。 慣れてしまうので自分では気づきづらいですが…。 服用を止めれば戻る、とは言われております。 あとは、胃が荒れやすくなったでしょうか。 酒をよく呑むもので、加齢によるだけかもしれませんがw 吐き気なんかはありません。 通常は３週間服用して１週間休薬、 みたいなスパンでやるみたいですが、 私はぶっ続けで服用しております。 特に問題はないです。 一般的な成人男性の体格です。 効果も、実はそれほど期待しておりません。 経口の抗がん剤はお守りみたいなものだと思っております。 なにもしないよりかは、治療している気にもなりますからね。 お金がかかるのは難点ではありますが。 私と同じような症例であれば、現在はTS-1が主流のような気もします。 主治医がなぜUFTを選択したかは聞いておりませんが TS-1の方が副作用も多少は強いようなので 軽い方を選択してくれたのかもしれません。 術後３年はUFTを服用しようかと思っております。 酔った頭で書いておりますが ご参考になりますでしょうか。 また拝見させていただきますね。 暑さもだんだん厳しくなってきました。 寒暖、乾湿にまいりませんようお身体ご自愛くださいませ！ |
| ミサイルさん 詳細な情報、ありがとうございます! 副作用は個人差もあると思いますが、実際に処方された方の情報はとても、参考になります。 嗅覚に影響が出るのですか。一般に、風邪を引くと匂いを感じにくくなるといいますが、物質を直接感じ取るデリケートな感覚器官なので影響を受けやすいのかも。 そして 味覚にも影響出るとなると、ついつい 濃い味付けになりがちかもしれません。以前、気圧が低いと甘み等は感じづらくなるため、飛行機の機内食の味付けを濃くした……という番組を観ました。(ちなみに、旨味は、気圧が低くても感覚に変化はないそうでした) 胃については、強い薬は胃が荒れると言いますね。自分も、何かの治療の際に 胃薬も一緒に処方してもらうことがありました。 薬はお金が長期間かかる割に効き目が人それぞれだったりするのが難点ですが、薬を飲む事で病に立ち向かっているんだという気概を持つだけでも、後々相当違って来ると思います。 薬の選択については、相性もありますし、現時点で腫瘍の増長がみられない事を以て、ミサイルさんに効き目あり、と判断しているのかもしれませんね。 頂いた情報は、今後化学療法を実施することになった時にそなえ、参考にさせて頂きます。ありがとうございます! 関東はこれから梅雨入りっぽいです。北海道はまだまだこれからいい季節でしょうね。 桃の旬は夏だそうです。６月を健やかに乗り切って、おいしい桃をいっぱい味わえる、明るい夏を迎えたいものです。6/6 2:40 [From 管理人(夫)] |
| [5] ジョイア | [外国] 2012/06/03(Sun) 04:50 |
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唾液の処理の件、細かく教えていただいてありがとうございます。 保健所から吸引機を無料でかしていただいているので、吸引機を常に持ち歩くのが常となっています。 奥様のようにしっかりうがいができるように訓練をしなくては！！ 月曜日からシスプラチンと放射線治療が同時に始まりました。シスプラチンは20日間をあけて計2回なので、あともう一回あります。 夫は退院の一週間前に胃瘻手術をしました。化学放射線治療を前提に経管栄養で全身状態をキープすることが目的です。説明では、治療が終わり落ち着いたら言語聴覚士と食事の訓練をして、経管栄養をやめるとのことです。だいたい6ヶ月ぐらいと言われました。 6月いっぱい毎日放射線治療です。 美味しいものの食べ歩きをされているご夫婦のブログは私たちの励みです。 掲示板、お邪魔させていただきますね。 今日は祭日の晴天のローマより。 |
| ジョイアさん 6/2はイタリアの共和国建国記念日(National Day)で、ローマではパレードがあったそうですね。日本の建国記念日とは随分違いますねw 保健所で吸引機を貸し出ししてくれるのですか〜。それは、いいサービスですね! でも携帯するのは中々大変ですよね。 妻は出歩いて一時間くらいすると、痰とかがたまって辛そうになってくるようです。昨日も、デパートで なんか無口になって来たな……と思ったところ、痰だったので、うがいに行ってもらいました。 ジョイアさんの旦那様も、化学療法と放射線をされているのですね。体力のキープがやはり重要ということと理解しました。 6月いっぱい放射線、そして20日後にシスプラチン治療との事で、今月は日々、大変かと思いますが、旦那様もジョイアさんも体調には気をつけて頑張って下さいね。 また、よろしくお願いします。6/3 14:20 [From 管理人(夫)] |
| [4] かぼちゃママ | [東海] 2012/06/01(Fri) 12:08 |
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ご無沙汰しています、かぼちゃママです。 放射線と抗がん剤治療のための入院を決めました。 ６／３日曜日の朝１０時に病棟に行きます。 先述のシスプラチン、もちろん週一で点滴です、五時間も。 副作用はともかくひどいのですが、放射線と併用した場合は 鼻からのチューブ栄養でも無理になるそうです。副作用が出てから、胃ろう手術をすると、喉の飲みこみが激痛になっているので耐えられない苦痛を味わうそう。友人の看護師から 入院したら先に胃ろうを受けた方がベストとのアドバイス。 入院を目前にして、覚悟が決まらず泣いています。 胃ろうをうけるべきでしょうか？ |
| かぼちゃママさん 治療の合間にもかかわらず、また来てくださり、ありがとうございます。 入院して加療することにされたのですね。 放射線と抗がん剤は、片方だけでもつらいのですから、入院を選択されたのは治療の観点からは最適だと思います。良かったです。 さて、胃ろう手術の件について。 (私は胃ろう手術について詳しいわけではなく、私の妻も胃ろう手術は受けていないので、いち一般人の考え……として書きます) まず、栄養をチューブで取れない場合に、点滴だけで受けるというのはかなり大変といいますか、必要なカロリー取得は難しいと思います。なので、胃ろう手術は恐らく必要です。 がんの治療の一環で、摂食障害を回避するためにする胃ろう手術は、例えば ご老人の介護の負担を軽減するために胃ろう手術をすべきどうか迷う…というようなケースとは訳が違います。 ただし、手術でリンパを廓清されたとなると、現在とても首が痛い状態かと思います。 そこをさらに胃ろう手術…となると、現時点でも耐えられない、と思われるのは無理もない事です。 痛みをなるべく軽減する方法で、胃ろうを作る方法がないか、主治医の方 もしくは執刀される先生(同じかもしれません) に相談をし、納得のいく説明を受けるのが、安心できる方法であるように自分は思います。 胃ろう手術は、リスクも０というわけにはいきません。どうしても納得いかないならば、一旦中断する、という選択肢もあります。 自分のお心に一番沿う選択をなさられるよう、落ち着いて考え、そして決断されるのが、よいと思います。6/2 2:12 [From 管理人(夫)] |
| [3] ミサイル | [北海道] 2012/05/30(Wed) 01:10 |
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一昨年の九月に舌癌の部分切除をした者です。 33歳で舌腹に発症し、一応、ステージは１なのですが 筋層に浸潤がある進行癌でした。 切除した後、UFTを服用しております。 幸い、現在は経過観察中で問題は無いようです。 やはり再発と転移が怖く、ふと検索した時に このサイトを見つけました。 以来、ちょこちょこと幸せなご夫婦の姿を拝見しております。 奥様におかれましては、明るい姿ながらも、 ご苦労も多い事かと思います。 前向きな姿に勇気をもらっております。 今後ともまた勝手に拝見いたしますね。 お身体ご自愛ください。 旦那様の深い愛情を楽しみにしております！ |
| ミサイルさん はじめまして。コメントありがとうございます^^ 貴重な情報をお寄せ頂き嬉しいです。 進行がんは気がつかないとどんどん大きくなるので、舌腹〜筋層にある間に切除できたのは本当に良かったと思います。がん発症に気がつかず数ヶ月経過していたら……と思うと怖いですね。(自分も、気をつけねば……) ところで、UFTは比較的新しい抗がん剤のようですが、副作用等はどんな感じなのでしょうか。 うちの妻の場合、再発したらシスプラチンを処方すると言われていたのですが、結構副作用が強い薬らしく、吐き気等が出ると食事はおろか、普通の食事もできなくなるようです。髪の毛も抜けるケースが多いとの事。 そのため、他の薬はどんな感じなのだろうと思っている所でありました。 副作用は人によって出方が違うものではあります。また、人には言えない苦労もあるでしょう。 もし良かったらでよいので、お話できる範囲で、お聞かせ頂けると嬉しいです。 色々書いてしまいましたが、今後も気軽に遊びに来て下さいね。よろしくお願いします! 5/30 1:44 [From 管理人(夫)] |
| [2] かぼちゃママ | [東海] 2012/05/27(Sun) 02:17 |
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いろいろ参考になることばかりで助かりました。 本当にありがとうございます。がん患者になってから、 世の中のお金の仕組みについてあまりに無知だったことに かなりの恥ずかしさを感じています。 ６／４治療開始まで少し時間はあるので、後悔のないよう、 家族と話し合って決断してみますね。またお邪魔します。 |
| かぼちゃママさん コメントありがとうございます!! お金については、実際に病気になっていないと分からない所もあると思います。おいおい調べて行けばよいと思います。 治療方針については本当に重要なので、大切な人達と相談しつつ よく考えて決めて下さい。 ご本人に 一番ご負担のかからない方法を選択されることを願っています。5/27 16:50 [From 管理人(夫)] |
| [1] かんつま夫 | [関東] 2012/05/26(Sat) 03:37 |
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掲示板を作ってみました。 こちらもよろしくお願いします。 |
| 管理人は、こんな感じで返信します。5/26 3:40 [From 管理人(夫)] |