サイト開設してから一年経過しました。
妻の手術の日(2011/5/27)からほぼ一年経過、という事になります。
舌がんは肺などに転移しやすいと言いますが、妻がここまで無事に再発/転移もせず生きて来れたのは 大変ありがたい事です。
現状の妻の様子をまとめます。
妻のスペック
- 妻：30うん歳 女性 既婚 関東在住 子供なし ペットあり(おかめいんこ♂6歳)
↑ぴーたんとの再会
- 趣味：貿易を行うネトゲを少々(ソロ専門)*1、アニメ*2、発酵食品
- 好物：しゃけ、とろろ、ナチュラルチーズ、パン類
- 食べられないもの：(再建舌のため)
ごはん類(舌に張り付く)
豆類(飲み込む前にどこかに行ってしまう)
固いもの(咀嚼できない)
フライ類(喉にあたる)
チョコ類(再建舌は温度が低いので溶けない) - 特技：聴覚、嗅覚が鋭い。視力0.1だが眼鏡なしで生活
- 髪型：ツインテールを好む
- 職業：いまは無職。
過去の職歴：ネットワークSE(SLB,ルーター。CCNA)
⇒ 会計ソフトインストラクター
⇒ DBプログラマー
⇒ チーズ屋さんの専属Webデザイナー
妻の舌がん
- 舌がんの症状：IV期(TNM:T4N1M0 ICD:C02)の扁平上皮癌
- 治療内容：
手術(舌左側中心に、舌亜全摘+頚部廓清/遊離腹直筋皮弁で再建)
放射線、化学治療は行わず(妻の病状だと生存率変わらない為) - 退院後の治療：
月数回の発音&嚥下リハビリ
月一回の検診
三ヶ月に一回の検査 - 後遺症：舌摘出に伴うもの
嚥下障害(喉に食物を送れないので上を向いて飲み込み)*3
構音障害(舌を使うサ行、タ行がうまく発音できない)
味覚障害はほぼ発生していないが、辛いものはしみるので以前ほど食べられない
舌がんの手術まで
発症～入院、手術までわずか二ヶ月。
ただし、お医者さんによれば、ここまでの大きさになるのは数年かかる……との事であります。
| 2011/03 中旬 | 発症 のどの奥が痛みはじめる。「親知らず？」 |
| 2011/03 下旬 | 固いものを噛めないくらい痛くなってくる。「口内炎？」 |
| 2011/04 上旬 | 歯科で親知らずの治療するも、痛みは減らず |
| 2011/04 中旬 | がん特有の口臭出てくる。 歯科に大学病院*4を紹介してもらう |
| 2011/04 下旬 | 大学病院でCT撮る。喉のがんの恐れありと。 痛み止めがないと辛い  |
| 2011/05 上旬 | 5/02大学病院でMRI。進行中の悪性舌がん(舌癌頚部転移)と診断。 ここでは治療不可につき国立がんセンター*5を紹介してもらう 痛み止めなしでは眠れず |
| 2011/05 中旬 | 国立がんセンターで検査 舌から出血 5/20 入院 |
| 2011/05 下旬 | 舌がんのIV期と診断。 5/27 手術 舌の亜全摘/リンパ廓清  |
手術後の経過
最初は、「このまま一生こうだったら大変……」という感じでしたが、気がついたらずいぶんと回復していました。
| 2011/06 上旬 | 一週間首動かせず&会話できず。その後声出せるように |
| 2011/06 中旬 | 水やゼリーを少し飲めるように。 |
| 2011/06 下旬 | 生検の結果、断端陰性*6、リンパ転移は左側に一カ所のみだったとの事 今後の治療方針策定。 6/28 退院⇒実家へ |
退院後の経過
「抗がん剤等は使わず、体力を回復させ、自分の免疫力でがんの再発を防ぐ」という、主治医の治療方針に基づき、基本的に実家で療養し、週に一回帰宅しています。
月に一回程度の頻度で、一週間ずっと帰宅している事もあります。
| 2011/07 | 週に一回、一時帰宅できるようになった 肩にかつげないものは持てない |
| 2011/08 | 首まわりの傷跡が目立たなくなってきた 居酒屋で柔らかいものが食べられるようになった |
| 2011/09 | リハビリ開始(←遅い) 歩くスピードが普通になり、肩から上に手を上げられるようになった  |
| 2011/10 | カラオケで歌えるようになった |
| 2011/11 | 手術で取った歯の治療を行う |
| 2011/12 | 会社の健康保険組合の健康診断を受診。特に異常なし |
| 2012/01 | CT検査で白いもやもやとしたものが写る |
| 2012/02 | 追加MRI検査の結果、左リンパに腫瘍発見。しかし良性につき経過観察に |
| 2012/05 | 手術後一年経過 首はかなり廻るようになった お腹は、ずっと座ってると痛い 笑ったりくしゃみをすると痛い 満腹になっても痛い  |
妻からひと言
あっという間の一年だったねぇ～。
あっという間だったけど、まだ一年しかたっていないのかという感じでもある。
との事であります。
では、今後とも、よろしくお願いします～!!
*1：シルクロードオンライン Lv110
*2：耽美系,Fate/Zero, 07-Ghost, 鋼の錬金術師、あとアニメではないがFF-X
*3：気管への誤飲を防ぐために、喉を通過したら下を向いています
*4：東京歯科大学市川病院
*5：国立がんセンター東病院
*6：舌の切断面にがん細胞がいない[がんを取り切った]
コメント
自分も舌癌です。
ステージ3と診断され、リンパ転移ありです。
実は今入院中でして、手術は6月21日に行い手術時間は18時間でした。
内容は奥さんとほぼ同じで、自分は右舌癌でした。
気づいた時には右側の舌側面がただれて痛くて物が食べずらい状態でした。
PETでの画像検査の結果右のリンパにも転移があるとのことでした。
確かに入院前に右の首筋に多少の痛みのようなものを感じ始めてました。
自分は舌を右側を中心に約半分切除とリンパ切除、そして左腕の内側の筋肉を血管組織を付けて舌に移植。
また右側の首筋にも血管を移植しました。
そして左腕の内側に左足の皮膚を移植して手術が終わったそうです。
自分は今なんとか普通に食事が摂れますが、やっぱり固いものは食べずらいですし、口の中に食べかすが結構残ります。
その辺はこれから時間と共に徐々に改善されていくとは思いますが、自分もリンパまで転移しているので次は肺だと先生にも言われました。
もちろん転移したらの話しなんですが、年齢も37で発症としてはかなり若いので、妻や子供達の事を考えると凄く不安でしたが、奥さんの頑張りを見て勇気を頂きました。
自分もとにかく信じて前向きに進みます。
S.Oさん コメントありがとうございます^^
約一ヶ月前に手術されたのですね。大変だった事でしょう。
まだ入院中との事ですが、舌がんの場合入院中にリハビリ開始するので、いまは食事が痛かったり、意思の疎通に支障があったり、大変な思いをされているのではないかと推察します。これは、必ず改善しますので、いまは少しずつ、無理せず頑張って下さい。
ご記載下さった手術の内容、大変参考になります。
腕の筋肉や、足の皮膚など込み込みのとても大掛かりな移植だったのですね。18時間とは……すごい。よく、頑張られましたね。
転移の件。一年後に何%とか統計は取られていて、お医者さんに取っては重要な要素と思いますが、これはもう、なる人はなるし、ならない人はならない。運だと思います。
統計の内容に関わらず、自分が再発したら、自分に取っては再発の確率100%。逆に再発しないうちは、自分に取っては確率0% とも言えます。
あまり心配しすぎても、免疫力が下がるかもしれないので、必要以上に気にされないのが、よいと思います。
といっても、中々、難しいですよね。自分や、家族に関する重大事ですし……。自分の中で、必要な情報を整理し、治療方針を定めたら、あとは落ち着いて、日々の生活を過ごす という事だと思います。再発しやすい時期を過ぎれば、一段落つきます。
ところで、このサイトは、掲示板のほうでも、別の舌がんの方が 近況を知らせて下さったり、相談事を記載して下さったりしています。良かったらそちらの方も覗いてみて下さいね。
また、よろしくお願いします^^/
御丁寧なコメントありがとうございます。
自分は今、手術でとった部位の病理検査待ちでして、特にリンパの部分に転移が幾つあるのか？で放射線治療の有無が決まるようです。
前のコメントであまり詳しくは述べませんでしたが、実は手術前に抗がん剤治療をしました。
3種類の抗がん剤を使い、初日に3種類使用して1種類は初日から5日間射ちっぱなしでした。
それが手術の丁度一ヶ月前になりまして、体調の回復が見込める一ヶ月後に手術を行ったわけです。
抗がん剤の副作用としては、髪の毛が抜けましたが自分のイメージとは違い、殆ど抜けたのですが綺麗にツルツルにはならず、微妙に残る箇所が全体的にあるため、それが嫌で自分でカミソリでツルツルに剃りました。
あとは陰部の毛がそれなりに抜けて、足や腕の毛も多少薄くなった印象です。
その他のまつ毛や眉毛などは抜けずに残ってます。
吐き気等はありませんでしたが、抗がん剤治療を始めて１週間を過ぎた辺りでだるさが出たくらいでした。
副作用には個人差があると先生に言われたので何とも言えませんが、抗がん剤としてはかなり強い物を使ったようです。
その理由としては、まず年齢が若いからだそうです。
若いイコール進行も早いのでできるだけ癌の進行を食い止めたいと言うこだそうです。
あとは前のコメントにも重複しますが、進行を食い止め、出来れば癌自体を小さくしてできるだけ切除する部分を少なくするのが狙いだったようです。
しかし思い通りには行かない場合もあると先生に言われました。
抗がん剤治療をしても進行が進む場合もあると。
それはそれで、進行力の強い癌なのでその時はそれに伴う処置をしなければいけないと言っていました。
抗がん剤治療後、治療前と全く変わらない。これはこれで進行を食い止めたということで治療の効果があると言うことです。
一番理想的なのが癌そのものを少なくする。これがこの治療の一番の理想的な効果でして、幸いにも自分の場合効果絶大でして、みるみるうちに舌の癌が小さくなって行きました。治療前は痛みで痛み止めを使わないと食事が摂れない状態でしたが、治療から１週間後には痛みを殆ど気にすることなく食事が摂れ、２週間後にはほぼ普通に食事が摂れる迄になりました。舌を鏡で見てもただれていた箇所が明らかに治っていて、小さくなったというのは素人の自分でもよくわかりました。
抗がん剤治療を始める前に、癌の範囲を把握するためにイレズミをするのですが、そのイレズミの箇所もわからなくなるくらい抗がん剤が効いたと先生にも言われました。
すみません、話しをもとに戻します。
リンパ部分の病理検査の結果待ちの話しなんですが、手術前にはリンパ部分への転移がありました。
しかし、手術前に抗がん剤治療をしていて、舌の癌がかなり縮小したことから、リンパ部の癌も抗がん剤治療の効果で無くなっている可能性もあると言うことなんです。
それはそれで一番理想的なんですが、術前に多少首筋に違和感があったのでそれはないと自分では思ってます。
ですので放射線治療はあるものだと自分では思って病理検査の結果を待っていますが、奥さんの場合はどのような感じだったのでしょうか？
何度もすみません。
S.O さん
コメントありがとうございます^^ 病理検査待ち1ヶ月というのは少し長い感じですが、私の妻の場合も、大体それ位かかりました。
ご記載されている通り、この結果により、予後や 今後の治療方針が決まってくる重要な検査です。
S.O さんは、手術前に抗がん剤治療をされたのですね。かなり強いお薬だったとの事。大変でしたね。
私の妻の場合は、貧血や、体重減少が著しかったため、抗がん剤治療すると逆に 死にかねないという事で、がんを小さくするための抗がん剤治療はせず、緊急手術となりました。(お医者さんの判断です)
このため、切除範囲はかなり大きくなったようです。
幸い、妻の病理検査の結果は、断端陰性(切除した部分にがんがないこと)でありました。
また、リンパ節の転移部も、左側一カ所、節外浸潤なし という事でした。
お医者さんからは、断端陰性の場合は、放射線/抗がん剤治療を行っても行わなくても生存率は改善しないので、やめましょう、という話でありました。
私の妻の場合、逆に、近接であったり、陽性の場合は、放射線をやったと思います。
ただ、放射線は、一度 一定量を照射してしまうと、その部位の正常細胞についても、放射線の影響が残るため、同じ部位にはもう二度と照射できないことが多いそうです。(一人あたりの許容被曝線量を超えてしまうため)
どの治療を選択するか、については、お医者さんとよく話して決める事になると思います。
下記のリンクも参考になると思うので、貼っておきます。
■ 口腔がん診療ガイドライン CQ5-3
リンパ節転移の状況による予後について書かれてます
http://www.jsco-cpg.jp/guideline/04_2.html#cq5-3
がん診療ガイドラインは、お医者さん向けのため、難しい表現が多く読みづらいですが、診察の判断基準が書かれているので、時間が許せば、今後の治療方針が定まりつつある この時期に一通り目を通すといいと思います。
自分も、本をAmazonで買って隅々まで読みました。
おかげで、お医者さんの言っている事が、どのようなエビデンスに基づいているかどうか分かるようになりました。
病理結果、発表まで 本当にどきどきしますが、どのような結果であったとしても、そこで得られた正確な情報に基づき、今後の治療方針を定めれば、恐れることはありません。
心を落ち着けて、結果をお待ちください。。。
色々とアドバイスありがとうございます。
先生の方から正確な説明があったわけではありませんが、大筋の説明はありました。
やはりリンパに2ヶ所転移があり、放射線治療を行うということで、同意しました。
回数は35回で標準的な回数だそうです。
副作用の説明も聞きまして明日からもう始まります。
病理検査の詳しく内容と放射線治療の必要性については、妻も交えて今週中に説明を受ける予定です。
とりあえず抗がん剤治療から手術までの経過は予定通り順調にきているようですが、リンパに転移が2ヶ所と、元々の癌の大きさと進行具合(年齢)を踏まえると放射線は必要とのことです。
放射線治療の終了予定が9月の中頃になる予定で、終了次第退院になります。
とにかく前を向いて治療に専念して私生活に復帰します！
色々ありがとうございました。
S.O さん
検査結果が出たのですね。
転移はあったとの事ですが、この結果を受け、新たな治療に進めることになったので、その点では 良かったと思います。
そして、早速 明日から放射線治療が始まる との事。
お話から察するに、治療方針について十分考える時間を持つ前に、放射線治療が始まってしまっているような感じがするのですが、今週説明を受けるとの事ですので、そこで納得のいくまで疑問点等をご質問なさることを勧めます。
(放射線治療については、私も知識がないので、こうやって治療の話を知ることができるのは有難いです)
治療終了まで2ヶ月近くあり、S.O さんだけでなく ご家族にとっても 長い夏になる事と思いますが、体調管理には十分ご留意下さい。